Pieni taistelija

Johannes Romppanen on isä, aviomies ja valokuvaaja. Hänellä on kolme lasta, joista nuorin on 6-vuotias Lilja.
Viime vuonna Romppanen julkaisi kirjan tyttärestään. Teos Lilja perustuu kuviin, joita Romppanen on ottanut Liljasta tämän syntymästä lähtien.

Liljalla on cp-vamma, joka on todettu vaikeusasteikolla 1–5 vaikeimmaksi eli viitoseksi.
”Meille sanottiin alussa, että neljä ensimmäistä vuotta ovat vaikeimpia. Ja se pitää paikkansa”, Romppanen sanoo.
Miksi Romppanen halusi julkaista kirjan tyttärensä kuvista?
”Ainoa tapa tehdä asioita näkyväksi, on tehdä niitä näkyväksi”, hän muotoilee.

HS valitsi Lilja-kirjasta 18 kuvaa, joiden kautta Romppanen kertoo elämästään vammaisen lapsen isänä.

"Kun Lilja oli vauva, kehitysvammadiagnoosista ei ollut vielä tietoa. Se selvisi vasta myöhemmin neuropsykologisissa tutkimuksissa. Nelikuisena Liljalle aloitettiin kortisonikuuri epilepsiaan. Tässä kuvassa se näkyy, koska posket ovat noin pulleat.

Tyttäreni päättäväisyys näkyy tässä kuvassa hyvin. Lilja osaa ilmaista kielteiset tunteensa. Itku ja kiukku tulevat herkästi. Lilja kommunikoi katseen suunnilla kyllä tai ei -kysymyksiin. Avoimena oleva vasen kämmen on kyllä ja nyrkissä oleva oikea tarkoittaa ei. Lilja on taistelija eikä luovuta helpolla.

Lilja nauroi ensimmäistä kertaa yhdeksänkuisena. Vaimoni Nina sai sen aikaiseksi heittämällä häntä ilmaan. Liljan aistituntemukset eivät ole samanlaisia kuin muilla lapsillani. Häntä pitää kutittaa paljon kovemmin ottein. Minä saan Liljan nauramaan pompottamalla häntä polvieni päällä.

Vaikka Liljalla on vaikea liikuntavamma, hän kannattelee päätään ja nostaa kättään. Hän voi kotona kertoa, miten viikko on sujunut. Opettajat kertovat ääninauhalle viikon tapahtumista. Viikon lopuksi Lilja painaa kotona nappia ja ääniviesti käynnistyy.

Mietin, voiko näin rajua kuvaa panna kirjaan. Suora salama, rikkinäiset huulet ja punaiset silmät kertovat poissaolevasta ja väsyneestä Liljasta. Välillä mietin, millaista Liljan elämä on aikuisena. Annan niiden ajatusten vain soljua.

Nelikuisena Liljalla diagnosoitiin epilepsia. Kohtaukset olivat kaoottisia ja pelottavia. En keksi mitään ahdistavampaa kuin se kerta, kun soitin hätänumeroon ja siellä sanottiin, että palvelussamme on ruuhkaa.
Liljan lääkelistaan olen jo tottunut. Kohtausten määrä on nyt kohtuullinen.

Lilja osallistuu mielellään kotitöihin, tässä kuvassa pyykin lajitteluun. Hän tykkää kovasti vedestä ja osallistuu tiskaamiseen mielellään olemalla vieressä. Hän kiljahtelee innostuneesti, kun vesi menee päälle. Kun tiskaaminen loppuu, tulee itku.

Tämä on aikaa, kun olimme vaimoni Ninan kanssa vuorotellen noin kuukauden välein Liljan kanssa sairaalassa. Hänellä oli pahoja keuhkotulehduksia. Järjestimme arjen niin, että vaimo oli töissä tiistain, keskiviikon ja torstain ja minä maanantain ja perjantain.

Yöt sairaalassa olivat rankkoja. Minun oli vaikea saada unta vetoisella lattialla. Sairaalan rutiinien jälkeen henkinen palautuminen kotiin oli raskasta. Joskus ystävät toivat meille makaronilaatikon. Se tuntui tärkeältä.

Tässä Liljalla on ollut iso epilepsiakohtaus, johon lääkkeet kotona eivät ole auttaneet. Jorvin sairaalan päivystyksessä vanhemmat siirretään taka-alalle. Mietin, selviääkö Lilja. Hän voi kuolla kohtaukseen, keuhkokuumeeseen tai muuhun vaikeaan komplikaatioon.

Lilja on taas taistellut itsensä kuntoon. Sairaalaelämän voi hetkeksi taas unohtaa. Kanyylit ja muut piuhat on otettu irti ja jaksamme taas hassutella yhdessä. Tässä kuvassa on aamu ja olen nostanut hänet viereeni patjalle lattialle. Liljan kasvojen ilmeistä puuttuu hienomotoriikka, ja innostuneena hänen leukansa loksahtaa alas.

Veljet ovat Liljalle tärkeitä. Ja Lilja on pojille myös tärkeä, vaikka he joskus iloitsevat siitä, ettei hän ole kaikissa tilanteissa paikalla. Muistan, kun tulimme autolla kaupasta. Emil oli siirtänyt Liljan rattaista sisälle meidän ollessa vielä ulkona. Se oli iso fyysinen suoritus, mutta myös aitoa auttamisenhalua.

Liljan vanhempana yhdessäolo on paljon hoitamista. Jossain vaiheessa mietin, että kouluttautuisin Liljan terapeutiksi. Päätin kuitenkin olla isä, joka tulee päivän päätteeksi kotiin töistä, joista nauttii.

Meidän perhe.

Tässä kuvassa näkyy mielestäni sisarusten välinen rakkaus. Molemmat pojat pyytävät välillä Liljan syliinsä. Kun sisko alkaa painaa liikaa, he pyytävät ottamaan hänet pois. Me olemme korostaneet veljille, ettei heidän tarvitse hoitaa Liljaa.

Täällä me taas olemme. Päivystyksessä. Olo on epätoivoinen. Eikö tämä koskaan rauhoitu?

Kuva tulppaaneista kuvaa pettymystä. En ole pettynyt arkeen tai Liljaan vaan omaan rooliini vanhempana. Asiat eivät aina mene niin kuin on suunnitellut. Kun Lilja syntyi, muu elämä meni hetkeksi tauolle. Olimme miettineet tyttärelle ihan toista nimeä, mutta kun jouduimme jo synnytyssairaalassa miettimään hautajaisia, nimeksi tuli Lilja. Halusimme nimeen herkkyyttä.

Liljan poskella on Ninan käsi. Olen tosi kiitollinen vaimolleni, etten ole tässä yksin. Synnytyssairaalassa Lilja taisteli itsensä henkiin, ja vaikeasta alusta huolimatta syntyi lapsi, josta olen todella kiitollinen."

Johannes Romppanen, kuvat

Katarina Malmberg, teksti

Essi Lehto, editointi

Maria Lähteenmäki, kuvatuottaminen ja verkkotaitto